Lunes, 13 Julio 2015 16:02

Morir dignamente, un derecho que se vulnera en Bolivia

Escrito por

“Si vivir dignamente es un derecho amparado por la constitución boliviana, morir también debería serlo”. Este principio, descubierto de la manera más dura por Mariana Vargas, ha impulsado a esta ciudadana a elaborar un proyecto de ley que aboga por los pacientes con enfermedades terminales en el país. La iniciativa plantea un debate amplio al respecto y propone una serie de modificaciones jurídicas.

Carla Hannover / La Paz

En diciembre de 2014, la mamá de Mariana Vargas presentó intensos dolores en el abdomen. “La vieron en emergencias el 10 de diciembre y la mandaron a su casa con 'estrés' y una tira de flogene (antiinflamatorio y analgésico)”. Algo incomprensible si se considera que en 2012 sus médicos le habían detectado unos nódulos en la mama izquierda, que tenían apariencia sospechosa. “‘Mágicamente’ desaparecieron. Ella se hizo ecografías mamarias cada tres y seis meses hasta principios de 2014 y todas, según los médicos, salieron normales. El cáncer, sin embargo de los diagnósticos galenos, había tomado el hígado y los pulmones”.

El 31 de diciembre, ante los fuertes dolores que presentaba, la internaron en el Seguro Social Universitario (UMSA) de La Paz. “El 9 de enero tuvimos los resultados de la patología, que indicaban el tipo de células que la estaban matando”. Falleció el 11 de enero.

La familia de Mariana no pone en duda el hecho de que la mamá estuviese muriendo, “eso era ya inminente”. Es el cómo se produjo el desenlace lo que “nos llevó a cuestionarnos una serie de circunstancias que seguramente se repiten con los pacientes terminales que acuden en busca de ayuda a los centros hospitalarios del país”.

La falta de un diagnóstico oportuno y la aplicación de un tratamiento eficaz para el momento hicieron de los últimos días de la madre de Mariana un calvario. Su agonía no se mitigaba ni siquiera con morfina. “El medicamento la adormecía, pero sentía el dolor y además ella hacía el mayor de los esfuerzos para mantener los ojos abiertos porque estaba despierta. Nosotros reclamamos, pero en el Hospital tampoco tenían otro tipo de medicamentos”.

Testigos de un Sistema de Salud en el que poco se puede confiar y que muchas veces es indolente, Mariana y su tía Cecilia Toro, abogada de profesión, decidieron redactar un Proyecto de Ley sobre derechos del paciente y Muerte Digna en Bolivia. “Estamos conscientes de que una norma de estas características no se aprobaría rápido en Bolivia, pues implica cambios en el Código de Salud, en el Código Penal y otros. Sin embargo, nos interesa generar el debate sobre la muerte digna”.

La propuesta cuestiona la distanasia

La madre de Mariana fue víctima de lo que se denomina distanasia, la figura contraria a la muerte digna, que es a la que se ven sometidos muchos pacientes terminales en el país, explica la joven apoyada en una serie de investigaciones sobre los tratamientos que aplican lo médicos a los pacientes bolivianos. La distanasia es “una práctica que, mediante tratamientos banales, no va a mejorar la calidad de vida de las personas, por el contrario, se extiende la agonía y el sufrimiento del paciente a la espera de una muerte ‘correcta’. Esa es la figura que estamos cuestionando”.

Un paciente cae presa de la distanasia por un conjunto de situaciones que tienen que ver con la calidad del sistema de salud boliviano y la formación mediocre de muchos de los profesionales del área. “Mi mamá no tuvo un diagnóstico certero a tiempo y, cuando buscamos otra opinión, los médicos del Seguro Social Universitario no quisieron facilitarnos la historia clínica, incluso luego de su fallecimiento se negaban en entregarnos la historia. Ésas y otro tipo de vulneración a los derechos de los pacientes que son parte de otro debate que mi familia está tratando de esclarecer, en este caso en el Seguro Universitario, con abogados”.

En el Proyecto de Ley se establece por ello disposiciones que buscan velar por la dignidad del paciente, por su derecho a estar debidamente atendido, adecuadamente informado y con la autonomía para decidir sobre su vida en el momento extremo que es la muerte.

En tal sentido, se prevé textualmente y por ejemplo que:

"Cuando un paciente se encuentre en situación terminal o de agonía, deberá ser informado en forma adecuada de su estado clínico por el profesional o equipo médico interviniente. Cuando se tratare de un paciente incapaz o que a causa de su estado terminal o agónico no se encontrare consciente o en uso pleno de sus facultades mentales, la información aludida... le será brindada al representante legal o al cónyuge, descendientes o ascendientes, o parientes consanguíneos hasta el segundo grado, en este orden de prelación".

El paciente, pues, "tiene derecho a recibir la información sanitaria necesaria, vinculada a su salud". Ese derecho incluye el de "no recibir la mencionada información" si el paciente así lo decide. Dicha información debe ser "clara para quien la recibe y debe ser  brindada por el profesional de salud, las veces que sea demandada". Además, la interconsulta es también su derecho, vale decir,  "obtener una segunda opinión sobre el diagnóstico, pronóstico o tratamiento relacionados con su estado de salud".

Por supuesto, en el proyecto se establece que ninguna condición social, ideológica, económica u otra puede privar al paciente de sus derechos a una atención digna. Ni siquiera la edad. En tal sentido, se incluye a niños, niñas y adolescentes, "los tienen derecho a intervenir a los fines de la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud, con la asistencia y representación de sus padres, parientes consanguíneos mayores hasta el segundo grado, representantes legales, en este orden de prelación".

La ley en contra

“Cuando nos dieron el diagnóstico final, mi mamá estaba desahuciada. Nos dijeron que le quedaban horas de vida y nosotros quisimos acompañarla, pero en primera instancia nos encontramos con una tajante negativa del hospital; tuvimos que tramitar un permiso para que al menos dos de sus familiares pasemos la noche con ella. ¿En qué momento nuestro sistema de salud se hizo tan indolente?”. Las horas se convirtieron en días, mientras la madre de Mariana recibía un tratamiento con el que, sin esperanzas, se le extendía la agonía.

Cuando la hija consultó en el hospital cuáles eran las opciones para darle una ayuda efectiva a su mamá, le respondieron que no se podía hacer nada más. Si no se le aplicaba ningún tratamiento, el hospital estaría cometiendo un “homicidio piadoso”, figura penada por Ley en el país.

En efecto, el artículo 257 del Código Penal Boliviano (homicidio piadoso) establece una “pena de reclusión de uno a tres años, si para el homicidio fueren determinantes los móviles piadosos y apremiantes las instancias del interesado, con el fin de acelerar una muerte inminente o de poner fin a graves padecimientos o lesiones corporales probablemente incurables, pudiendo aplicarse la regla del Artículo 39 y aún concederse excepcionalmente perdón judicial”, se lee en la norma. Para aplicar una muerte digna tendría derogarse este artículo.

El proyecto de ley propone que "ningún profesional interviniente que haya obrado deacuerdo a las disposiciones de la presente ley estará sujeto a responsabilidad civil, penal o administrativa, derivada del estricto cumplimiento de la misma".

Muerte digna, un tabú

“Cuando uno habla de muerte digna, lo primero que se piensa es que se trata de algo que sucede afuera y que difícilmente puede ser realidad en Bolivia”, dice Mariana.

Tiene razón, pues aún son escasos los países que se han abierto a aprobar leyes que permiten una muerte digna. Holanda, Bélgica y Luxemburgo son pioneros en la aplicación de leyes de este tipo, por ello tienen una legislación más clara al respecto. En Estados Unidos, la muerte digna, o “muerte dulce”, como han decidido llamarla, sólo se aplica en los estados de Oregón, Washington y Montana. En América Latina, Colombia y Argentina han dado este paso.

Es probable que en Bolivia no sea tan sencillo promulgar una ley de estas características, pues la propuesta supone una serie de debates bioéticos y modificaciones al Código de Penal y al Código de Salud, este último vigente desde los años 70 del siglo XX. “Nuestro actual Código de Salud se aprobó en la gestión de facto de Hugo Banzer Suarez. Es necesario actualizarlo, pues la ética que tenían los profesionales de esa época no es la misma de hoy, y porque vulnera los derechos de los pacientes en muchos sentidos”, argumenta Mariana, que sentencia: “Si vivir dignamente es un derecho amparado por la Constitución Política del Estado boliviano, morir también debería serlo”.

Salud trabaja en la renovación del código del área

“El Ministerio de Salud está planteando las modificaciones al Código de Salud”, informa Rodolfo Rocabado, jefe nacional de epidemiología. “Se está trabajando en el marco de la nueva Ley de Salud y, si hay una iniciativa que sea digna de ser evaluada, seguramente va a ser incluida; creo que sería oportuno plantearlo”, abre posibilidades el funcionario.

El actual Código de Salud se enfoca principalmente en los deberes, obligaciones y derechos de los prestadores de servicios y en los derechos del paciente, pero no al nivel de permitirle elegir cómo quiere morir. “Algo específico sobre la elección de una muerte no existe en nuestra legislación, esto principalmente porque es un tema que se ha puesto en debate hace muy poco a nivel mundial. En Bolivia no se practica la eutanasia”.

Para Rocabado, el “tema implica un arduo debate”, pues es importante que la gente, los pacientes y los legisladores conozcan lo que es la muerte digna y sus diferencias respecto de la eutanasia y otras figuras bioéticas.

¿Muerte digna no es eutanasia?

Hay una delgada línea que distingue muerte digna de eutanasia. El médico argentino Luis Guillermo Blanco, autor de Muerte digna, consideraciones bioético jurídicas, establece que la muerte digna (ortotanasia) defiende la muerte a su tiempo.

“Se trata de una muerte sin abreviaciones tajantes que se dan por lo general en una eutanasia, que tiene ver con el corte del sufrimiento. Ni con prolongaciones irrazonables (distanasia) del proceso de morir, concretándose esa muerte ‘correcta’ mediante la abstención, supresión o limitación de todo tratamiento fútil, extraordinario o desproporcionado ante la inminencia de la muerte del paciente”, se lee. “La muerte digna aboga por el respeto por la muerte a su tiempo”, agrega Mariana, que como ciudadana se ha preocupado por entender las implicaciones.

Un ejemplo de muerte digna es la de Brittany Mernayd, la joven estadounidense que puso fin a su vida de manera voluntaria y legal el 3 de noviembre de 2014, luego de que le diagnosticaran un cáncer terminal en el cerebro. Su caso motivó una serie de debates en diversos espacios de la prensa y de las redes sociales. Brittany no tenía esperanzas, el cáncer cerebral le privaba de todo y los dolores eran tan intensos, que ella tomó la decisión de morir.

“Esa es la cosa… que no quieres dejar ir a un ser querido. Aquí está la persona que amo y no quiero ver que se vaya”, explicó Dan Díaz, el esposo de Brittany. “Pero la convulsión que sufrió esa mañana era un recordatorio de lo que se arriesgaba por lo que venía después. Estaba perdiendo la vista, se paralizaba y además comenzaba con la incapacidad de hablar. Y entonces ella estaría esencialmente atrapada en su propio cuerpo”, comentó a la NBC.

La eutanasia, por su lado, “es la acción u omisión que acelera la muerte de un paciente desahuciado, con o sin su consentimiento (como es el caso del coma)”, se lee en la RAE. Con la eutanasia también se busca evitar sufrimiento y dolor. “La diferencia radica en que cuando hablamos de una muerte digna le estamos dando la oportunidad al paciente de elegir cómo y cuándo quiere morir”, explica Mariana, convencida de que en la actualidad se tiene una comprensión diferente de los Derechos Humanos. “Necesitamos ver de qué manera podemos mejorar las condiciones de muerte de las personas con enfermedad terminal en Bolivia”.

En años pasados, varios casos de muerte y pedido de eutanasia conmovieron al mundo y generaron fuerte polémica en Europa. En enero de 2010, se conoció el caso de una madre británica que inyectó por compasión una dosis letal de heroína a su hijo, que sufría una lesión cerebral irreversible.

Frances Inglis, de 57 años, justificó su acción explicando que sentía que no tenía más remedio que liberar a su hijo, Thomas, del “infierno en vida” que suponía su estado vegetativo. Inglis, madre de tres hijos, estaba en libertad condicional después de haber intentado antes matar a Thomas cuando se registró en noviembre de 2008 bajo una identidad falsa en el centro donde estaba hospitalizado. Tras el hecho consumado, fue condenada en Londres a cadena perpetua.

Un mes después, en febrero, otro caso conmovió a Inglaterra. Esta vez el de un periodista británico que confesó haber matado a su amante, que padecía VIH. Ray Gosling, de 70 años, reconoció en un documental emitido por la cadena BBC que en el pasado había ayudado a morir a su pareja, enfermo de sida, cuando los dolores de la enfermedad se volvieron insoportables.

El periodista contó que asfixió con una almohada a su amante enfermo, cuya identidad no reveló. Aunque omitió todo detalle sobre el lugar y el momento en que sucedió, el reportero freelance explicó que su expareja se encontraba hospitalizado y que los médicos le habían asegurado que ya no podían hacer nada más. “Le pedí al médico que me dejara con él un momento. Se fue y al regresar le dije que se había marchado. Nunca se volvió a mencionar nada más al respecto”. “Teníamos este acuerdo. Si él llegaba a ese estado, pondría fin a su vida. Y eso es lo que hice”, contó a la BBC.

Rocabado insiste en que hablar de muerte digna en un contexto como el boliviano no es fácil. “En mi opinión personal, es muy difícil que el médico no luche por la vida de un paciente. Dentro del juramento hipocrático el médico tiene un acápite que dice que no quitará la vida a nadie, luchará hasta el último momento por salvar a su paciente, más allá de las limitaciones que existan”. Además, explica el médico, “he sido testigo de casos de personas que les dicen que no tienen más de tres meses de vida y resulta que viven más de 10 años. Creo que el sistema de salud aún debe superar temas de capacitación para establecer diagnósticos certeros y confiables”.

Muerte Digna, consideraciones que invitan a la reflexión

El “Proyecto de Ley sobre los Derechos del Paciente y Muerte Digna en Bolivia” elaborado por Mariana Vargas y Cecilia Toro está basado en la Ley de Muerte Digna que se promulgó en Argentina y plantea una serie de temas legales y de Derechos Humanos por las cuales es importante considerar su promulgación.

La Constitución Política del Estado establece que “la dignidad y la libertad de la persona son inviolables. Respetarlas y protegerlas es deber primordial del Estado”. Asimismo, garantiza “un sistema único de salud, universal, gratuito, equitativo, intracultural, intercultural, participativo, con calidad, calidez y control social. El sistema se basa en los principios de solidaridad, eficiencia y corresponsabilidad y se desarrolla mediante políticas públicas en todos los niveles de gobierno”.

El documento está conformado por siete artículos que establecen los derechos y obligaciones del paciente y de los médicos, cuando tienen casos de pacientes con enfermedades terminales. Aboga para que “el paciente sea informado adecuadamente de su padecimiento y sobre las opciones que tiene en cuanto a tratamientos y esperanza de vida”.

“La muerte sigue siendo parte de la vida, si tu tránsito a la muerte no es digno es lo último que te llevas de este plano”, opina Mariana, quien espera que con esta iniciativa se contribuya al debate y reflexión sobre la vida, más que sobre la muerte.

Para mayor información, descarga en este link, Proyecto de Ley sobre los Derechos del Paciente y Muerte Digna en Bolivia en su integridad.

[message_box title="Cara a cara ante la muerte" type="error" close="yes|no"]

Fabiola Gutiérrez / Santa Cruz

"Quiero un espejo, no he visto mi cara", “¿Es de día o de noche?", “Estoy ronco ¿por qué no se charla aquí?”. Las consultas de Eduardo Fierro, de 79 años, se realizan en la sala de terapia intensiva de una clínica cruceña. Eduardo lleva dos semanas internado, unos días menos consciente que otros. Su familia se encuentra constantemente ante la disyuntiva de sostener los tratamientos médicos o pedir que le sean suspendidos. Algunos hijos están a favor de dejarlo; otros, en contra.

En una de sus últimas crisis, su hijo Ever (52 años), médico de profesión, dijo que agotarían todas las posibilidades para salvarlo, puesto que de lo contrario sería abandonarlo a la muerte. Él realizó el juramento hipocrático hace 25 años.

Su hija Fátima (49) es partidaria de librarlo de la clínica y llevarlo a pasear al campo, donde Eduardo fue feliz. Ella considera que es difícil generalizar. "Creo que se debe analizar caso por caso, pues es una decisión fundamentalmente ética: está más allá de la moral y del juramento hipocrático. Debería considerarse lo grave de la lesión y la efectividad de la medicina; también, tener en cuenta la concepción y modo de vida del paciente, lo que él haya pedido al respecto y si desea vivir. No se puede pretender dar la misma solución para todas las personas”.

Explica que su papá ha estado despidiéndose de la vida y elaborando su duelo ya desde hace tiempo. Comenta que él es una persona que siempre prefirió lo natural antes que la medicina occidental y que alguna vez le dijo: “Tengo una farmacia adentro”. Asimismo, cuando estaba lúcido solicitó expresamente que no se le mantenga con vida artificial: “No quiero nada de tubos ni cables", cuenta Eduardo que le dijo.

“No lo veo feliz”, expresa Fátima. “No veo que el tratamiento le signifique mejor calidad de vida. Es como si el remedio fuera peor que la enfermedad. Me he preguntado por qué la gente habla de morir dignamente, cuando en realidad hay que vivir dignamente. Estar enchufado a una máquina parece más bien prolongar la agonía”.

[/message_box] [message_box title="¿Y la eutanasia de facto?" type="info" close="yes|no"]

Ida Peñaranda / Cochabamba

Juramento hipocrático o no, lo cierto es que a diario hay mucha gente que muere en los pasillos de Emergencias de los hospitales y no precisamente porque esté desahuciada. Hace unos meses, La Pública visitó la Unidad de Terapia Intensiva del Hospital Viedma, en Cochabamba, donde se observó que algunos pacientes eran víctimas de lo que vendría a ser una eutanasia de facto.

Sucede que cuando lo económico se impone, no hay ley ética o moral que defienda la vida o los derechos de un paciente. La atención en Terapia Intensiva resulta muchas veces tan cara que la gente de escasos recursos no puede, siquiera, soñar con acceder a la atención en una clínica privada. Si bien el costo de una cama en Terapia Intensiva en un hospital público se reduce considerablemente, éste continúa siendo alto, por lo que muchas veces los familiares del paciente se ven obligados, sin más remedio, a pedir que se lo desconecte porque ya no pueden asumir los gastos que implica mantener a un paciente en esa sala.

"Desconectar" a un paciente en Bolivia coloca a la familia en un terreno muy doloroso, pues es ésta la que se hace responsable de la muerte del ser querido.

“En este punto hay una serie de consideraciones que con una Ley de Muerte Digna quedarían mucho más claras”, confía Mariana. Y cita, por ejemplo, el punto que reconoce "el derecho del paciente a ser asistido por los profesionales de la salud con celeridad, sin menoscabo o distinción alguna producto de sus ideas, creencias religiosas, políticas, condición socioeconómica, raza, sexo, orientación sexual o cualquier otra condición".O que "el profesional actuante sólo podrá eximirse del deber de asistencia, cuando se hubiere hecho cargo efectivamente del paciente otro profesional competente". 

El problema, claro, son las condiciones limitadas de muchos de los hospitales en Bolivia. Y ahi sí que el problema entra en coma.

[/message_box]

Leer también:

En 2011 y 2012 falleció el 41% de los niños reportados con cáncer

 

Visto 8133 veces Modificado por última vez en Jueves, 23 Julio 2015 11:30
La Pública

La Pública es un proyecto que busca crear y gestionar espacios para el ejercicio ciudadano a través de redes sociales y fuera de ellas, articulando para ello el periodismo digital y el activismo.

fb htw hyt h

lp15

 

La Paz - 71597592
Cochabamba - 71786333
Santa Cruz - 71528022

 

cc