Jueves, 16 Julio 2015 08:50

En 2011 y 2012 falleció el 41% de los niños con diagnóstico de cáncer

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Se requiere infraestructura, recursos humanos, equipos, medicamentos y ajustar los protocolos. Ésas son las conclusiones del Defensor del Pueblo respecto de la situación de los establecimientos que tratan el cáncer infantil en Bolivia. Las muertes tienen que ver, principalmente, con la inaccesibilidad del tratamiento.

Fabiola Gutiérrez / Santa Cruz

Constantes malestares tenía Abigail, la nieta de 3 años de Dalcy (*). Esta abuela trató las molestias de la pequeña como si fueran los síntomas de un resfrío que no cedía, a veces con remedios naturales, otras con medicamentos recomendados en la farmacia o sugeridos por algún cercano. Al aparente resfrío se le sumaron hematomas que aparecían cuando alguien tocaba a la niña, y luego no desaparecían.

Entonces acudieron al médico, quién regañó a Dalcy por no haber buscado atención sanitaria antes y por haber dado medicamentos a la pequeña sin consultar con un doctor. Abigail fue entonces derivada al Instituto Oncológico del Oriente Boliviano, donde le practicaron más exámenes que concluyeron en un diagnóstico: leucemia. La segunda semana de julio de 2015 internaron a la niña para darle su tratamiento: quimioterapia.

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Imagen de "Corazón de Dragón", corto de Paolo Agazzi. Foto: Cortesía de Pegaso Producciones.

3 centros y 4 especialistas para 500 casos

El cáncer de Abigail es uno de los 250 mil casos de cáncer infantil que se reportan por año en el mundo y uno de los 500 que hay actualmente en Bolivia. Si se detecta y trata a tiempo, es una enfermedad curable en el 70% de los pequeños pacientes. Sin embargo, entre 2011 y 2012 fallecieron 195 de los 475 niños que fueron atendidos en todo el país. La causa fue el abandono del tratamiento por falta de recursos económicos, ya sea por el costo o porque uno de los familiares debe dejar de trabajar para acompañar al pequeño a sus sesiones, o ambas cosas a la vez. Así lo indica el Informe de Verificación Defensorial a hospitales oncológicos pediátricos de La Paz, Cochabamba y Santa Cruz, realizado por el Defensor del Pueblo y publicado en junio de 2015. El informe indica que la demanda sobrepasa la capacidad real de atención y que se requieren medidas urgentes para garantizar el acceso a un tratamiento cálido y de calidad.

Sólo hay cuatro especialistas en oncología en todo el país. Además faltan ítems, camas, equipos, medicamentos, personal de apoyo, capacitación permanente, salas de hospitalización e infraestructuras de consultas externas, áreas independientes para pacientes ambulatorios, almacén de medicamentos, baños diferenciados y salas de espera.  Estos doctores pertenecen a las únicas tres unidades de oncología infantil de Bolivia: el Hospital del Niño "Dr. Ovidio Aliaga" de La Paz; el Hospital “Manuel Ascencio Villarroel” de Cochabamba; y el Instituto Oncológico del Oriente Boliviano de Santa Cruz. Este último trata el 48% de los casos del país de forma gratuita. Los medicamentos son cubiertos por el Seguro Universal Materno Infantil (SUMI) y por la Fundación Amigos y Familiares de los Niños con Cáncer.

Unidades de atención sanitaria para cáncer infantil en las capitales de Bolivia

Fuente: Informe de hospitales oncológicos pediátricos realizado por el Defensor del Pueblo

Las situaciones que enfrentan las familias

La unidad oncológica cruceña se encuentra actualmente en proceso de ampliación de infraestructura. “Esta cabaña, por ejemplo, la hicieron para que almuercen las madres. No es mucho, pero mire, ya nos protege de la lluvia y hay donde sentarse cuando comemos: se les da comida a los niños y niñas y también a las madres. Estoy muy agradecida porque de otra forma sería muy difícil. Hay una señora que viene de lejos y está sola con su hijo, su familia no puede apoyarla. Nosotros como familia estamos apoyando a mi hija”, cuenta la abuela de Abigail.

“Hay una señora que sólo quiere ver el informativo, los demás les decimos que ponga los dibujos animados de Peppa, porque eso le gusta a los niños y la televisión que está aquí es para ellos”, le dice Dalcy a la persona con la que está hablando por teléfono. Luego cuenta que su nieta reclama a su papá, que le dice papá a su abuelo, que él la hace reír y que es eso lo que necesitan ahora: darle alegría. Tal cual, el informe del Defensor indica que se precisa profesionales de apoyo como psicólogos, trabajadoras sociales, terapeutas de juego, fisioterapeutas, especialistas en rehabilitación y dietistas exclusivos para las unidades de oncología pediátrica.

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Imagen de "Corazón de Dragón", corto de Paolo Agazzi. Foto: Cortesía de Pegaso Producciones.

Los esfuerzos por conseguir fondos y respuestas

“Cualquiera que esté en contra de lo que pide el padre Mateo es porque no ha vivido esto y no sabe todo lo que se ocupa”, asegura la abuela de Abigail, quien hace ocho años logró sobrevivir a un cáncer de matriz y recibió el tratamiento en el mismo lugar. De hecho, si no fuera por la atención sanitaria que recibe la pequeña en Santa Cruz, la familia tendría que costear los Bs 90.000 que cuesta el tratamiento por año.

Además de la campaña del religioso por lograr el 10% de presupuesto estatal para salud, el año pasado se logró reunir Bs 87.000 que fueron entregados a la Red de Voluntarios contra el Cáncer Infantil. Asimismo, Paolo Agazzi ha realizado “Corazón de Dragón”, un documental que muestra la situación de las familias de los niños con cáncer, algunas de cuyas funciones públicas generarán recursos para destinarlos a las familias aquejadas.

El informe del Defensor del Pueblo concluye que es necesario implementar hospitales oncológicos para niños y adolescentes en todas las ciudades capitales y El Alto, que se deben crear unidades especiales de tratamiento, prevención y servicios de apoyo a los enfermos y a sus familiares antes, durante y después del tratamiento, y que es urgente la dotación de ítems de oncólogos pediatras. Con respecto a las unidades pediátricas de las ciudades del eje,  esta es su situación actual y las medidas que urgen.

Prevención del cáncer infantil

Algunos síntomas del cáncer infantil son la pérdida de peso, fiebre sin motivo claro, dolor articular, fatiga, palidez, dolores de cabeza, pérdida de equilibrio, cambios de comportamiento, hematomas y sangrados sin explicación, de acuerdo con la publicación de Diagnóstico Temprano de Cáncer en la Niñez de la Organización Panamericana de la Salud (OPS).

(*) Los nombres son ficticios, ya que la señora prefirió reservar los verdaderos.

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Visto 2847 veces Modificado por última vez en Lunes, 27 Julio 2015 09:36
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