Jueves, 07 Abril 2016 09:15

"Se puede ser plenamente feliz con discapacidad, si la sociedad es adaptada para ello"

Escrito por
Feliza Ali Ramos en un alto durante la marcha iniciada el 21 de marzo. Feliza Ali Ramos en un alto durante la marcha iniciada el 21 de marzo. Andrés Zúñiga Sanginés

Feliza Alí Ramos, trabajadora social, dejó de caminar a causa de un accidente de tráfico. La pasó mal, pero encontró oportunidades que la llevaron hasta Japón. Allí constató que la discapacidad no es un tema médico ni de lástima. Ella marcha ahora, no porque necesite de la renta de Bs 500, sino "por mis compañeros que viven en la pobreza, que no saben leer, o que están encerrados en sus casas". Ese dinero "no les dará para vivir, pero la gente tendrá algo de plata para empezar a organizar la manera de ser dueña de su vida: salir de casa, contratar un transporte, o darle un mínimo a alguien para que de vez en cuando le apoye para salir". Todo eso "mientras la sociedad encuentra los mecanismos necesarios para adaptar el entorno".

Ojos que no ven */ Algún lugar del altiplano paceño

Atardece y el frío se intensifica. La caravana logra ascender hasta la altiplanicie, en un punto entre Oruro y La Paz, y llega hasta el lugar elegido por el grupo de avanzadilla que va con el camión de los pertrechos de la marcha hasta un lugar situado a dos kilómetros cuesta abajo. El camino es sinuoso, está lleno de baches y el asfalto tiene numerosos agujeros que podrían provocar serios accidentes; el grupo de avanzadilla duda de la seguridad del lugar, pero como no queda más remedio que descender, finalmente se decide apostar por pasar allí la noche.

La caravana llega y la gente se apresta a descargar los enseres y armar las carpas. Aparece la lluvia y los planes cambian rápidamente, ya que de nuevo hay que cargar los pertrechos en el camión para evitar en lo posible que se mojen las carpas y los colchones.

El cielo sigue derramándose y no queda otra opción más que seguir hasta encontrar algún lugar en el que guarecerse. El grupo retoma la marcha sin tener claro dónde pasará la noche. Se atraviesa un pueblito y luego otro: ni rastro de gente del lugar, o si la hay, nadie sale de sus casas. Tras atravesar el segundo pueblo, cesa la lluvia aunque el frío sigue siendo intenso. Se procede entonces a descargar de nuevo y a armar las carpas.

Completada la operación, ellas, siempre ellas, preparan la olla común. Durante la comida la tensión se relaja, la gente ríe y cuenta anécdotas. Es un momento de tranquilidad para las personas que asisten la marcha: esto es, el grupo de familiares, las activistas voluntarias y el grupo de personas sordas que además de empujar  las sillas, de ruedas durante los momentos más duros del camino, se encargan de otras tareas de apoyo: reparten las medicinas, agua, buscan ayuda para las personas heridas o fatigadas, o  acompañan a quienes no pueden buscar por sí solas un lugar que usar como baño. El tiempo de la comida sirve también para que las niñas y niños rían, y la gente comparta con ellos su ternura.

Terminado el momento para comer me encuentro con Feliza Ali Ramos. Ella es marchista y fue directora del Conalpedis (Comité Nacional de Atención a las Personas con Discapacidad), un organismo descentralizado del Ministerio de Salud, despacho que, junto a los de Presidencia, Justicia, Trabajo y Economí,  atiende el tema de la discapacidad por parte del Estado.

Feliza, ¿qué hace una exfuncionaria pública en esta marcha?, pero antes, cuéntame cuál es tu relación con la discapacidad.

Comenzó hace 18 años a raíz de un accidente de tráfico. Ese accidente cambió mi vida. Me lesioné la médula espinal y perdí la sensibilidad de la cintura para abajo. Eso hizo que de repente perdiera todo lo que tenía: tenía un sueldo, porque era egresada de Trabajo Social, pero perdí mi trabajo y todo el mundo (familiares y amigos) empezó a tratarme como si fuera una guagua. Tenía 27 años cuando me ocurrió el accidente.
A partir de entonces hice cosas que ni te imaginas para buscar una solución porque quería ser la de antes. Vi a distintos médicos, a curanderos, a brujos. He dormido con la piel de un perro negro, al que mataron delante de mí, durante tres días, y también he dormido con la piel de un lagarto en mi espalda: en fin, hice todas las terapias que puedas imaginarte y mi familia se endeudó. Más de 10.000 dólares se gastaron para buscar una solución. Durante cuatro años quise morirme en varios momentos, pero fue la pobreza de mi familia lo que me hizo reaccionar. Busqué trabajo con mis antiguos colegas de Trabajo Social, y dijeron, sí, vamos a ayudarte. Querían que yo me dedicara a transcribir, mientras ellas hacían las visitas domiciliarias. Sólo se fijaron en mi silla de ruedas, pero yo no estudié para ser transcriptora, estudié para ser trabajadora social; lo hacían para ayudarme pero, ¿imaginas cuánto dolor en mi corazón?. Entonces pensé ¿qué se creen?, y decidí trabajar por mi cuenta. Empecé a buscar en los lugares donde veía a personas con discapacidad, y encontrabas a la gente pero no había asociaciones.

Feliza hace un paréntesis y me cuenta que es de un pueblito de Uyuni, Río Grande, donde hay unas veinte familias. Tiene ocho hermanos: cinco mujeres y tres varones. Su papá no quería a las mujeres: para ellas la casa y nada más. En cambio, su mamá, “una mujer de pollera” recalca Feliza, sí quiso que ellas estudiaran.

A su mamá la habían regalado cuando era bebé, prosigue Feliza, y quienes la criaron la destinaron para servir en la casa y nada más. Por eso quiso que sus hijas estudiaran y las sacó del pueblo para llevarlas a Uyuni: “Como mi mamá soñó con ser profesora, ahora tres de mis hermanas lo son”,  sonríe.

Retomemos el relato de tu situación en la silla de ruedas.

Como mi familia estaba endeudada, quise internarme en algún lugar, pero no encontré centros para eso. Hallé uno en El Alto, donde se hace fisioterapia, pero no te internan: tienes que volver a casa durante el día, y eso suponía buscar un cuarto allá, alquilarlo e ir con alguien de mi familia, lo cual implicaba endeudarse más. Entonces, me propuse crear mi propio centro de rehabilitación para que compañeros con discapacidad vivan conmigo. Así nació la asociación Nueva Esperanza de Sucre. Fuimos calle por calle buscando a la gente para asociarse: "Miren cómo nos tratan, decíamos, tenemos que asociarnos”. Nuestro objetivo no fue la rehabilitación sino la inserción laboral, porque la gente quiere trabajo. Hicimos talleres de zapatería, piñatas… pero todo es un engaño, porque eso apenas da plata y no llega a la gente.

¿Cómo llegaste al Conalpedis?

Primeramente trabajé para el de Chuquisaca, sin cobrar, con la idea de crear un programa de inserción laboral. Un compañero que sabe de cuestiones institucionales, me dijo: "Feliza, ustedes no tendrán plata si no crean un programa que sea incluido en la agenda de desarrollo del Estado; tienen que crear un Pineo, es decir un Plan institucional de igualdad de oportunidades para lograrlo. Decidi ir a la Paz para formarme en eso y crear ese programa. Los compañeros de la Confederación boliviana de personas con discapacidad me pidieron que me postulara como directora del comité naciona y lo hice: gané el cargo y me hice funcionaria pública y dirigí este organismo del Estado.

Y, ¿cómo fue esa etapa?

Se firmó el primer convenio interinstitucional con el Defensor del Pueblo, se creó el carnet de discapacidad y se formuló el primer Pineo logrando por fin que la discapacidad, con lo que se inscribió en la agenda de desarrollo del país. Pero todo quedó en el papel, porque cuando había que tomar decisiones nunca había plata para nosotros, y nunca mandaban a ningún político con capacidad de decisión: siempre mandaban a técnicos o a la secretaria del político. Sólo éramos tres personas en el organismo: la directora, la secretaria y el mensajero. Cuando me fui lo dejé con cuatro personas más.

Al dejar el Conalpedis seguí formándome, esta vez en Ecuador para conocer de registro de discapacidad través de la Agencia de Cooperación de Japón. Luego trabajé para el servicio internacional británico, una ONG, pero descubrí que ni con el estado, ni con las ONG se llega a la gente del pueblo: sobre el papel es muy bonito, pero no se llega a las bases. Así que me cansé de todo eso y, como quería trabajar en algo real con mis compañeros, quise ser empresaria para fomentar un trabajo en Uyuni, de turismo accesible en el que pudiéramos dar empleo a las personas con discapacidad. Me presenté a un programa de emprendimiento y gané un curso para formar el negocio, pero cuando me dispuse a hacerlo, me llama la agencia de cooperación de Japón para decirme que me becaban para un curso de vida independiente en Japón. Y yo dije, no, otro curso no, pero me pareció interesante y acepté.

Feliza Ali

Feliza Ali Ramos: "Antes pensaba que el “problema” es nuestro y de nuestras familias, pero ahora estoy convencida de que es una cuestión social". Foto: Dan Falshaw.

¿Qué encontraste en Japón?

Me encontré con la filosofía de vida independiente para las personas con discapacidad. Vida independiente nace en Berkeley, Estados Unidos, en los años setenta, y a Bolivia llega en 2011. ¿Te imaginas? Se postula que toda persona tiene derecho a ser independiente por muy “grave que sea su discapacidad”. Incluso si sólo puedes mover un ojo tienes derecho a una vida independiente.

Vida independiente no quiere decir que tienes que hacerlo todo sola, sino que recibes los apoyos necesarios para tener el control total de tu vida. Para eso el Estado, la sociedad, debería pagar a asistentes personales que te apoyen para salir de casa, hacer tus actividades de la vida diaria: salir al mercado, elegir tu ropa, cómo te vas a peinar, el manejo de tus cuentas, tu comida… Todo lo necesario para tener una vida plena. Tuvimos un curso teórico y práctico con la asociación de vida independiente de Japón. Dormíamos en las casas de los compañeros, compartíamos, conversábamos mucho y nos dábamos cuenta de que era posible. !Yo no lo podía creer!

Eso, cambió mi vida. Me di cuenta de que podía ser feliz en una silla de ruedas; me di cuenta de que no necesitaba ser rica para ser feliz, ni para desarrollar programas de discapacidad. Lo que se necesita es asociarse, vivir en comunidad y desarrollar programas de vida independiente.
Imagínate, Richard, como te empodera eso. Los japoneses me lavaron el cerebro.

¿Eso cambió tu concepción de la discapacidad?

Claro, porque me di cuenta de que la discapacidad no es un problema médico, rehabilitador: es una cuestión social que si se aborda de forma adecuada no es limitante. Se puede ser plenamente feliz con discapacidad si la sociedad es adaptada para ello.

Antes, consideraba que todo lo tenía que hacer yo. Que el “problema” es nuestro y de nuestras familias, pero ahora estoy convencida de que es una cuestión social. Consideraba, por eso, que tener una renta era algo indigno, pero ahora ya no lo veo indigno.

Aquí quería llegar, Feliza. Hay mucha gente que piensa que la petición de ustedes es indigna. ¿Porqué piensas lo contrario?

Mira, la sociedad se ha encargado de excluirnos, y ahora debe habilitar mecanismos para lo contrario. La sociedad construye para gente que tiene cabeza, dos manos, dos pies, no construye para gente en silla de ruedas; la sociedad construye para gente que ve, no construye para el sistema braille; la sociedad construye para gente que oye, no construye para lenguaje de señas; por tanto, como sólo se construye para lo que consideran normal, y no es justo, se debe organizar un sistema que nos dé independencia.

Indigno es que no puedas salir de casa porque no hay nada adaptado, y tener que depender de la voluntad de alguien para hacerlo. Por eso tienes que tener platita para pagar a alguien que te apoye, que te atienda. La familia, los amigos te pueden ayudar, pero eso al final genera lástima, y pierdes el control de tu vida. Además la gente tiene que trabajar y no siempre te puede ayudar.

Yo viajo y a veces lo hago en flota. Como la flota no está adaptada, tengo que esperar a que alguien te cargue y te lleve a tu asiento. Como a veces la gente no quiere cargarme, me tengo que arrastrar por el suelo hasta llegar al asiento: ¡eso sí es indigno!

Yo trabajo, soy profesional. El Viceministerio de Justicia me ofreció trabajo, fui y la silla de ruedas no pasa por la puerta del baño. ¿Acaso quieren que me haga pis encima mientras trabajo?

Yo marcho, te cuento, pero en verdad no lo necesito. Soy una persona formada y no tengo problemas para trabajar. Si estoy aquí es por mis compañeros que viven en la pobreza, que no saben leer, o que están encerrados en sus casas: No necesito la renta, pero muchos compañeros sí la necesitan. 500 bolivianos al mes no te darán para vivir, pero la gente tendrá algo de plata para empezar a organizar la manera de ser dueña de su vida: salir de casa, contratar un transporte, o darle un mínimo a alguien para que de vez en cuando le apoye para salir. Todo eso mientras la sociedad encuentra los mecanismos necesarios para adaptar el entorno.

Es muy fácil para quienes no viven la discapacidad decir "que pidan trabajo, vivienda", etc. Y, claro que queremos trabajar, y vivienda digna, adaptada, y transporte adaptado. Pero, como dije antes, ¿qué hacemos si no hay nada adaptado? ¿Nos encerramos en casa a esperar?

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