Martes, 04 Agosto 2015 10:00

En Tarija, los niños y niñas con cáncer están desamparados

Luciana. Luciana. Familia Ramírez Figueroa

Sólo hay dos oncólogos en la capital chapaca, ningún pediatra en la especialidad, por lo que el diagnóstico es tardío. Las familias optan por buscar ayuda en La Paz, Santa Cruz y hasta Argentina

Cintia Mamani, Tarija

“Mi hija fue diagnosticada con el cáncer púrpura trombositopénica idiopática. Durante un año esperé a que me dieran ese resultado”, cuenta V.M., madre tarijeña que perdió a su niña. “Al verla tan mal y con el poco dinero que tenía, me la llevé a Jujuy (Argentina), donde hizo su tratamiento. Mi marido y yo gastamos mucho, más de 50 mil bolivianos que juntamos de muchas maneras: kermeses, campañas, préstamos del banco, tocamos muchas puertas para donaciones; hubo momentos en los que teníamos que ir a Jujuy hasta tres veces al mes”.

V.M. era quien acompañaba a su hija, “por eso perdí mi trabajo de mucama en el Hospital Regional San Juan de Dios (HRSJD), donde no comprendieron mi situación y, por mis reiteradas faltas, un día me dijeron que tenía que elegir entre mi hija o mi trabajo”.

El marido, chofer de taxi, “se esforzaba trabajando, no dormía por juntar el dinero que necesitábamos”. En 2014, “mi hija recayó por una infección y le dio hepatitis. Por las deudas que teníamos ya no pudimos llevarla a Argentina, así que acudí al HRSJD: pero no la atendieron bien, tampoco tenían la medicación que ella necesitaba y que costaba mucho, no como en Argentina, donde es gratuito”.

Intentó una vez más conseguir dinero para viajar, pero ya no pudo. Luego de tres años de peregrinar, llorar y sufrir, “vi a mi hijita fallecer por no tener su medicación, por falta de dinero y por el abandono que existe para casos así en Tarija”.

La historia de V.M. se repite en Tarija, donde muchas familias ven afectadas las vidas de sus niños o niñas que sufren algún tipo de cáncer, en su mayoría la leucemia linfoblástica aguda. En varios casos ni siquiera el diagnóstico es exacto, por falta de recursos técnicos y médicos especializados. Tarija cuenta con sólo dos médicos oncólogos.

Migrar en busca de ayuda

¿Dónde enfrentó su niña o niño el tratamiento?

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Lugar de atención cáncer infantil.

Fuente: Luz de Esperanza

En un estudio desarrollado por la Comunidad Luz de Esperanza (que es parte de la Pastoral de Salud de la Diócesis de Tarija) se evidencia que de 11 familias con niños y niñas con cáncer, 6 de ellas optaron por buscar tratamiento en el exterior (Argentina), y de las restantes, 3 recibieron tratamiento en La Paz, cubiertas por seguros médicos, y 2 en Santa Cruz apoyadas por fundaciones solidarias.

Esas cifras reflejan el abandono de parte de las autoridades de Tarija que, en diez años de bonanza económica, no han dado respuesta a las necesidades en salud de sus ciudadanos; por eso, otro Estado, en este caso Argentina, asume las responsabilidades del boliviano en materia de atención en salud especializada y gratuita para el cáncer infantil.

“Es alarmante; en Tarija no hay un médico oncólogo pediatra”, dice Alberto Castrillo, médico del Oncólogo del Sur. “Lo que se hace en el hospital San Juan de Dios (HRSJD) es la interconsulta y yo veo a niños que llegan con cáncer como leucemia, linfomas y otros tumores neurológicos principalmente en la cabecita. Se deriva a los pacientes a Santa Cruz, a Argentina… Algunos niños se quedan en Tarija y yo los trato, pese a que no tengo la especialidad de pediatra oncólogo”.

De las 11 familias entrevistadas, con niños que en los últimos tres años padecieron cáncer, 6 perdieron a sus hijos, 4 los tienen en tratamiento y sólo 1 en situación estable y realizando periódicamente su monitoreo.

Diagóstico tardío

En el Hospital del Niño de La Paz se afirma que el cáncer en niños y niñas es curable si se lo diagnostica y trata a tiempo, pero en Tarija esto se hace difícil, como muestra el testimonio de V.M., a cuya niña ni siquiera pudieron darle un diagnóstico a tiempo.

S.F., madre de una niña de 6 años que murió de leucemia hace 10 meses, confirma lo dicho. “Mi hija presentaba una mancha cerca de la columna vertebral; los médicos me dijeron que no me preocupara, que probablemente era una picadura, hasta que ocho meses después los glóbulos blancos llegaban a 200.000, los ganglios estaban inflamados y la mancha se reproducía en otra parte del cuerpo”. Sólo entonces “me dijeron que podría ser leucemia; pero fue en La Paz donde me dieron el diagnóstico exacto”. Tres meses después “mi hijita murió durante el tratamiento, en la ciudad de La Paz, lejos de su casa”.

Estos testimonios llevan a concluir que un factor determinante, aunque no el único para la muerte de esos seis niños, puede estar relacionado con el retraso del diagnóstico.

A nivel nacional y departamental no hay estadísticas de las dimensiones reales del cáncer infantil. Los datos del Hospital del Niño en La Paz indican que por año enferman con algún tipo de cáncer 120 niños por un millón y que sólo uno de cada cuatro recibe atención médica, principalmente por falta de dinero.

El Dr. Wilber Leytón, Jefe del Programa Madre, Niño, Salud Sexual y Reproductiva de Tarija, indica que, si bien se hizo un estudio presentado el día mundial del cáncer en febrero de 2015, el mismo es general y no específica el número de niñas y niños afectados por esta enfermedad.

Según estimaciones de Castrillo, diez niños salieron de Tarija en 2014 en busca de tratamiento. Algunos retornan sin curarse. “Un niño de 10 años con tumor cerebral, que se encontraba en Santa Cruz, no respondió al tratamiento, así que la madre se lo trajo a Tarija; hoy se encuentra en mal estado, ha crecido el tumor en la cabecita, está en terapia de pediatría con tratamiento paliativo para controlar las convulsiones y calmar el dolor”.

Las familias tarijeñas de niñas y niños con cáncer no sólo enfrentan la enfermedad, sino también la necesidad del desplazamiento a lugares desconocidos, el alejamiento de sus hogares y, en consecuencia, la desintegración familiar. Pero, ante todo, el factor determinante para vivir o morir es el económico, como enseña la historia de la hija de 8 años de V.M.

Muerte

Un tratamiento de cáncer infantil tiene un costo mínimo de 10.000 dólares sólo en quimioterapias. Las 11 familias entrevistadas afirmaron que el tratamiento y parte de la medicación fueron cubiertos por los hospitales en Argentina, por los seguros médicos en los tres casos en Bolivia y la ayuda de fundaciones solidarias; sin embargo, gastos de desplazamiento, estadía, alimentación, parte de la medicación y otros son cubiertos por los propios padres y madres de familia que en su mayoría son de escasos recursos económicos.

De las 11 familias entrevistadas, el 46% afirmó que al momento de conocer el diagnóstico no contaba con dinero; que algunos recurrieron a préstamos y otros a ahorros y venta de bienes; en muchos casos las madres abandonaron sus fuentes laborales y en el tiempo que duró el tratamiento gastaron entre 10.000 y 100.000 bolivianos. Varios padres y madres opinaron que la carga podría ser aminorada si en Tarija existiese acceso a tratamiento y medicación gratuita, con calidad y calidez.

¿Cómo solventó el tratamiento de su niño o niña?

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Solventar cáncer infantil.

Fuente: Luz de Esperanza.

“Con los recursos que hay en Tarija, no tener un oncológico es realmente una pena”, expresa M., madre de una niña de cuatro años. “Les diría a las autoridades que pongan las prioridades como tiene que ser: la salud ante todo, por los niños que son el futuro, como dicen todos”. Dejando de lado el dolor que los padres sienten por ver sufrir a sus niños o niñas, “por lo menos se nos podría aminorar la carga económica que implica viajar, ir a otros países para hacer el tratamiento; aun si el mal fuese ya incurable, el contar con esas posibilidades en Tarija haría más llevadera la situación; tienen que darnos las condiciones porque ésta es una enfermedad en la que tienes que luchar contra el tiempo”.

Padres y madres de Tarija “que hemos perdido a nuestros hijos o que continuamos combatiendo junto a ellos, queremos unir nuestras voces para convocar a la sociedad, fundamentalmente a nuestra autoridades, a darle la importancia que corresponde a esta problemática que no puede seguir siendo postergada”, dice Sonia Figueroa, integrante de la Comunidad Luz de Esperanza y madre de Luciana, niña de 6 años que murió con leucemia el 19 de marzo de 2014 (su fotografía ilustra esta nota).

Las autoridades, considera Sonia, “no deberían salir a marchar en contra del cáncer, ¿por qué no dejan eso a la gente de a pie y se preocupan de tomar acciones reales y concretas al respecto?”. Mientras “discursan y toman la salud como bandera de pugna política, la realidad es que niñas y niños están muriendo, no por el cáncer en sí, sino y ante todo por no tener la oportunidad de combatirlo en su tierra natal”.

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